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90后白發(fā)母親為2歲病兒買墓地 負(fù)債累累但還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療
時(shí)間:2023-02-13 19:58   來源:大象新聞   責(zé)任編輯:沫朵
  原標(biāo)題:90后白發(fā)母親為2歲病兒買墓地 負(fù)債累累但還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療
 
  面對困難所有人都有退路、有選擇的時(shí)候,只有做媽媽沒有退路,也無法放棄自己的孩子。“兒子從出生那一刻起就注定了與眾不同,小晨七個(gè)月大時(shí)體重還不到4公斤,一歲時(shí)才僅僅5公斤 。他被確診為罕見病——基因相關(guān)性疾病(ARX基因5號外顯子缺失)。”
 
  “兩年多來,我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院,兒子進(jìn)了30次重癥ICU,醫(yī)院的病危通知都下了26次。”小倩稱,每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過,作為母親只能咬緊牙扛下去。“我沒有太多的奢望,只想讓小晨活下去……”說完這些話,小倩把懷里的兒子抱得更緊,眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。
 
  小晨一家住在河南省南陽市一個(gè)普通農(nóng)村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的聲音讓這個(gè)家的喜悅僅僅維持了一天,第二天小晨出現(xiàn)反復(fù)吐奶、腹瀉、黃疸,被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說孩子病情復(fù)雜,估計(jì)很難成活,建議去上級醫(yī)院檢查治療。
 

  小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院,但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下,做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來了,他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽:這是一種遺傳代謝病,全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息,小晨媽媽仿佛五雷轟頂,腦子瞬間一片空白,作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

  由于病情復(fù)雜,花費(fèi)巨大,當(dāng)時(shí)身邊很多人都勸小倩放棄,但是她卻選擇了堅(jiān)持,而這一堅(jiān)持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨,出現(xiàn)了雙耳失聰,視力下降的癥狀,還因?yàn)榘d癇無數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救。如今小晨靠著自己堅(jiān)強(qiáng)的意志闖過了一次次鬼門關(guān),雖然每天花錢如流水,可作為母親,小倩怎么會(huì)眼睜睜看著孩子離去呢?


 
  兩年多的治療之路異?部,打針吃藥、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個(gè)小時(shí)拍一次痰、每天測十多次體溫,無數(shù)個(gè)日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個(gè)90后變得滿頭白發(fā)。“雖然很苦很累、負(fù)債累累,但是我還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療。只要孩子能活著,那怕他聽不見、看不到,只要我還能抱著他,感受到他的體溫,我都會(huì)堅(jiān)持下去。”
 
  如今,經(jīng)歷了放療、對癥治療等,小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥,后期的維持治療依舊漫長,費(fèi)用缺口保守估計(jì)還需要30萬元。作為普通的農(nóng)村家庭,平日里,小倩一家全靠丈夫打工維持生計(jì)。從孩子確診到現(xiàn)在,光是自費(fèi)金額就已花費(fèi)了130萬,這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。
 

  “我既然生了他,就要為他的生命負(fù)責(zé),哪怕只有一線希望,我都要緊緊的攥在手里。”小倩稱,已經(jīng)給孩子買了墓地,但只要孩子還有希望,無論如何都不會(huì)放棄。“如果小晨實(shí)在無力堅(jiān)持,我愿意把孩子的器官捐獻(xiàn)出去!”說罷,小倩聲淚俱下。(文中皆用化名)


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