林林和瑞瑞只能趴在桌子上玩
一對(duì)小哥弟，都是“瓷娃娃” 名字很美，現(xiàn)實(shí)卻很殘酷
這是一種罕見的脆骨病
為了治病，一家人漂泊北京5年 重慶晚報(bào)和志愿者送他們回家
哥哥李江林，10歲，弟弟李瑞，6歲，兄弟倆都患有一種罕見病———成骨不全癥，又稱脆骨病，他們稍不留神就會(huì)骨折，像可愛卻脆弱的瓷娃娃。
2007年，為了給孩子治病，一大家人租住在北京城中村一間平房里，父母一邊打工，一邊給孩子求醫(yī)。因?yàn)槿卞X，加上兩個(gè)孩子行動(dòng)不便，一家人再也沒有回過黔江老家，“逢年過節(jié)，特別想回家看看。”
今年11月1日，在56網(wǎng)舉辦的公益活動(dòng)彩虹計(jì)劃“溫暖2012”的幫助下，重慶晚報(bào)記者和志愿者們一起，送他們回家。
回家的路太漫長(zhǎng)
“5年了，我們總算回來了”
“我們老家山路十八彎，不好走得很。這次回來，很多人都勸我們放棄。”33歲的李其川看上去比實(shí)際年齡大很多，臉上是勞累與貧苦積壓下的黑黃色。
“我要回老家，我是在那里出生的�！崩钇浯☉牙锏拇髢鹤恿至执舐曊f。他看上去只有三四歲，說話的神態(tài)、語氣卻儼然一個(gè)小大人。
“我是在北京生的，我從來沒回過老家�！毙鹤尤鹑痱樵谀赣H鄧蓮秀懷里，大眼睛、小酒窩，長(zhǎng)得像個(gè)洋娃娃。
經(jīng)過再三考慮，一家人終于下定決心回家。
10月31日從北京飛到重慶，從主城包車到黔江，在賓館住一晚，再坐車到離黔江縣城四十多公里的黑溪鎮(zhèn)白石鄉(xiāng)，“到了鄉(xiāng)里就得爬稀爛的山路了，兩個(gè)孩子怕是只能在山下看看�！崩钇浯ê苁菗�(dān)心地說。
沒想到，5年來家鄉(xiāng)發(fā)生了很大變化。11月1日上午，車停在白石鄉(xiāng)公路上，陡峭的山壁上已經(jīng)修了一條盤山公路，小車可以通行。
“幾千公里的路，5年了，我們總算回來了�！蓖�(jīng)熟悉的大山，李其川說。
捧在手心怕碎了
10歲已骨折五六十次
2003年，李其川和妻子到北京打工。
這一年，1歲半的林林在老家學(xué)走路時(shí)突然腿部手部骨折�！八偷结t(yī)院包扎，幾天就恢復(fù)了，但沒過幾天其他地方又骨折了�！彼麄儼l(fā)現(xiàn)，孩子不是普通的骨折，是一種他們從來沒見過的病。
聽說北京有醫(yī)院能看孩子的病，夫婦倆決定在北京長(zhǎng)住下來。2005年，爺爺奶奶也離開老家，到北京照顧孫子。2006年，他們又要了一個(gè)孩子。李其川說：“農(nóng)村人沒啥文化，就想著一定要生個(gè)健康的孩子。”
老二長(zhǎng)得好看極了，人見人愛，可一年后也出現(xiàn)了同樣的癥狀，也得了脆骨病。
2007年，他們賣掉了老家的全部家當(dāng)，舉家搬到北京打工、求醫(yī)。
“俗話形容大人寵愛娃娃，就是捧在手心怕碎了。我們這兩個(gè)娃娃，還真的是怕他們碎了�！崩钇浯ㄕf�？粗鴦e的孩子活蹦亂跳的，兩個(gè)孩子也想走路，大人拗不過，護(hù)著他們走一走，一不留神摔倒了，就得送醫(yī)院；在家里洗澡，把孩子放在一個(gè)大盆里，沖水、擦拭，動(dòng)作柔和得像撫摸，卻還是可能讓孩子痛苦地哭起來。10歲的林林，到現(xiàn)在大概骨折了五六十次。
“搖籃”里上課
他考了全班第一名
李其川一家租住在北京五環(huán)外一個(gè)叫皮村的城中村，一家六口人擠在20多平方米的房子里，用木板隔成兩間房，沒有暖氣。夫婦倆都在附近的工地上做零工，最開始一個(gè)月只能掙三四百元，現(xiàn)在李其川一天能掙一百多元，一個(gè)月能干20天的活，“附近的人知道我們的情況，一有活兒就優(yōu)先喊我們?nèi)��！?/p>
2009年，7歲的林林吵著要上學(xué)，夫婦倆挨家挨戶找學(xué)校。一聽說孩子的情況，沒有一個(gè)學(xué)校愿意收�！拔倚W(xué)三年級(jí)都沒讀完，再怎么困難，也得讓孩子讀書。”鄧蓮秀說，后來農(nóng)民工子女學(xué)校———皮村同心試驗(yàn)學(xué)校接受了林林�，F(xiàn)在，瑞瑞也進(jìn)入這所學(xué)校，學(xué)校減免了學(xué)費(fèi)。
林林坐在教室的最后一排。他的“課桌”有些特別，桌椅一體，外形像個(gè)搖籃，是李其川打工的鐵藝廠老板特別打造的。下課了，同學(xué)都跑到操場(chǎng)上瘋玩，林林只能安靜地坐在搖籃里，等著奶奶抱他出去走一走。
奶奶是兄弟倆的陪讀。上課時(shí)，奶奶就在教室外守著。下課鈴一響，她就輪流帶著兄弟倆上廁所、外出活動(dòng)。
“林林特別聰明，一直是班上的前幾名�！编嚿徯阏f，去年一次骨折，林林一學(xué)期只上了一個(gè)多月課，期末考試，他考了全班第一名。
林林說：“只能算可以吧。以后我要考大學(xué)，等我能走路了，還要找工作�！�
起跑的姿勢(shì)
“但愿18歲后，他們真能走路”
聽說林林和瑞瑞回來了，黔江老家村里的人都出來迎接。
李家的土房早已經(jīng)變成廢墟，李其川和家人只能住在親戚家里。
兩個(gè)孩子好像忘了痛苦，一路上笑聲不斷。“看，小河，河里有魚。路邊的小果子叫刺梨，我3歲的時(shí)候吃過�！绷至窒翊笕怂频母袊@：“怪不得人人都說家鄉(xiāng)好�。 比鹑饎t好奇地睜大眼睛到處看。
鄧蓮秀說，在北京，他們很少出去玩，因?yàn)槌鋈ブ荒軘D公交車，怕把孩子擠壞了。
村里人爬上樹給兩個(gè)孩子摘桔子，林林和瑞瑞都興奮了，吵著要自己去摘�！拔覀円呗�！我們要爬樹！”林林掙脫爸爸的手，一條腿半跪在地上，大聲喊道：“看！這是起跑的姿勢(shì)！我要起跑了！”
所有人都被逗樂了，李其川也跟著笑。他說：“但愿到18歲以后，他們真的就能自己走路�！�
他說，現(xiàn)在孩子在天津一家醫(yī)院治療，一年輸三次增加骨密度的藥物，要花1.5萬元左右。孩子18歲之前，每?jī)蓗三年就要做一次手術(shù)，一次要花10余萬元，輸液還要視身體狀況持續(xù)到更久的時(shí)間。在老家待兩天，一家人又要返回北京，繼續(xù)打工、治病、還債。
“再苦再累，也是我這個(gè)做爸爸的責(zé)任。是很難，但是畢竟一家人能生活在一起�！崩钇浯ㄐχf。
全國(guó)有10萬瓷娃娃
成骨不全癥，又稱脆骨癥，患有脆骨癥的群體被稱為瓷娃娃，特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，身材矮小等。
昨日，重慶晚報(bào)記者聯(lián)系上在北京的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。中心創(chuàng)辦人王奕鷗本身就是一位瓷娃娃。她介紹，脆骨癥是一種罕見病，全國(guó)約有10萬人患這種病。
2007年5月，王奕鷗與另一名瓷娃娃共同發(fā)起成立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)，旨在為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。通過中心的努力，現(xiàn)在18歲以下的瓷娃娃可以到中心申請(qǐng)報(bào)銷部分醫(yī)藥、手術(shù)費(fèi)。對(duì)林林和瑞瑞兄弟倆，中心也給予了幫助。
“希望社會(huì)能給予這個(gè)群體一些關(guān)注，他們身體脆弱，但他們的愛不脆弱�！蓖蹀鳃t說。(記者 談露潔 攝影報(bào)道)
【編輯:張志剛】
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